Il 24 novembre 2018 a Roma si terrà il “Primo Incontro Medici Pazienti – Quando le persone rare incontrano persone speciali che sanno prenderle per mano anche da lontano”, organizzato dall’Associazione Italiana Malati di Porfiria Domenico Tiso – Onlus – “Porfir.I.A. Domenico Tiso” per promuovere la conoscenza delle diverse Porfirie al fine di favorire la diagnosi precoce e l’efficace cura dei pazienti che ne sono colpiti.